أكد الدكتور معتز نوارة، والد الطفل علي المصاب بضمور شوكي، أن لحظة التأكد من اكتمال مبلغ الحقنة البالغ 106 ملايين جنيه كانت من أسعد لحظات حياته وأشبه بالمعجزة، مشيرًا إلى أن المبلغ جُمِع بفضل تبرعات المصريين وأشقاء عرب، وسيغطي تكاليف الحقنة وإقامة ابنه في المستشفى.
وأوضح نوارة خلال مداخلة هاتفية ببرنامج أنا وهو وهي المذاع على قناة صدى البلد أن ابنه علي، البالغ سنة وشهر، سيحصل على الحقنة في المركز الطبي العالمي قبل بلوغه عامه الثاني، وهي مُصنعة خصيصًا وفق وزنه وحالته.
وأكد نوارة أن علي يتلقى منذ عمر 29 يومًا نفس علاج شقيقته ليلى، ما ساعد في منع ظهور أعراض المرض حتى الآن.
وكشف أن تكلفة علاج الطفلين الحالي تبلغ 177 ألف جنيه شهريًا؛ حيث تحتاج ليلى إلى زجاجتين دواء شهريًا بقيمة 59 ألفًا للزجاجة (118 ألف جنيه)، بينما يحتاج علي إلى زجاجة واحدة شهريًا بقيمة 59 ألف جنيه، مطالبا بسرعة تحريك أوراق ليلى لدى التأمين الصحي لصرف علاجها على نفقة الدولة.
كما دعا نوارة إلى استغلال فائض التبرعات لإنشاء صندوق دائم لدعم مرضى الضمور الشوكي، تحت إشراف اللجنة العليا للضمور العضلي بوزارة الصحة، لتسهيل حصول المرضى على العلاج وإنقاذ حياتهم.
